Le combat d’Emma, Jour après jour…


Mai 2013

Petit à petit, son état physique s’aggrave. Emma tremble, semble avoir du mal à marcher, ne contrôle plus
sa vessie, ses forces semblent l’abandonner et nous ne comprenons pas pourquoi, elle est irritable,
redevient sensible à la lumière, très vite il nous semble que ce problème de valve en est peut-être la cause. Nous demandons à l’hôpital quand sera prévue l’IRM du mois de mai, et là on nous informe que c’est compliqué d’obtenir une place ce mois-ci à cause des jours fériés et des ponts, de plus cet examen doit
se faire sous anesthésie générale pour le confort d’Emma. Mais une IRM semble indispensable au vu
des nouveaux symptômes qui apparaissent petit à petit.

Le 24 mai F décide de ne pas faire la chimio, il nous renvoie à la maison avec une ordonnance, mais nous
ne sommes pas plus avancés.

Nous obtenons par le biais de relations cette IRM sous AG si difficile à programmer, en moins de 48 heures.

Pour le Dr F, les nouvelles sont mauvaises, Emma présente à l’image des infiltrations de méningites dans tout son cerveau. F décide d’arrêter la chimiothérapie, à priori, l’essai clinique est terminé, et puisqu’Emma
ne va pas bien, très peu de solutions s’offrent à nous.

F semble aussi démunit que nous, il ne veut pas abuser des protocoles expérimentaux sur une fillette
si jeune, et nous explique qu’il a la conviction qu’Emma ne peut être sauvée.
Aujourd’hui après autant d’épreuves traverser, notre volonté de sortir Emma de cette maladie reste intacte, nous avons simplement le sentiment de retrouver seuls et de nous battre contre les idées reçues
de la médecine en plus de la maladie.

Nous n’abandonnons pas notre fille et espérons avoir au moins la moitié de son courage pour commencer
le nouveau chapitre de son combat.


29 mai 2013

Nous arrivons à obtenir une IRM par nos propres moyens et par l’intermédiaire de contacts dans notre entourage proche. Les secrétaires de l’hôpital où Emma est suivie prétendent ne jamais avoir réussi à obtenir
ce créneau d’urgence du fait qu’Emma doit passer son IRM sous anesthésie générale.

Nous restons quelque peu perplexes car sans même avoir d’ordonnance ennotre possession, nous obtenons
un rendez-vous avec un anesthésiste et une place à HFME pour une IRM d’urgence ce jour là.

Nous sommes assez en colère d’avoir du nous chargés seuls de ces démarches alors que cela semblait primordial pour établir une vision claire sur la dégradation récente de l’état de santé d’Emma.

Nous exigeons à la suite de cela un rendez-vous avec F pour discuter donc de cette IRM.


Le rendez-vous ne nous donnera pas les réponses espérées. F nous dit qu’il pense que le cerveau subit
une pression, exercée par une nouvelle tumeur qui ne serait pas visible à l’image. Nous sommes dubitatifs. Nous pensons, comme en avril, que la valve qui aide à drainer le liquide céphalo-rachidien de l’œdème est mal réglée, et qu’elle aspire trop fort. Entre temps, l’état d’Emma ne cesse de se dégrader. F entend notre inquiétude et nous tombons d’accord sur le fait qu’un rendez-vous doit- être pris avec le Dr Mottolese
son Neuro-chirurgien pour éliminer le problème mécanique de la valve.


14 juin 2013

Nous rencontrons le neuro-chirurgien. Il trouve Emma très bien et a lui aussi la conviction que quelque chose peut être fait au niveau de la valve. Son inquiétude réside dans le fait qu’une valve mal réglée peut poser
des problèmes bien plus graves et préoccupants que ceux constatés jusqu’alors et il a peur que régler la valve, cause certains dommages. Cependant, pour lui, il n’y a pas de masse qui pousse le cerveau, il y a
une aspiration trop forte, il décide de faire entrer Emma dans son unité pour intervenir.


15 juin 2013

Rendez-vous avec F. nous avons besoin de connaître les vraies raisons de l’arrêt du protocole, de parler
des autres solutions thérapeutiques envisageables qui n’ont jamais été abordées avec les médecins.

Nous parlons « prothontérapie », « gama knife », il est vrai que j’avais, entre temps, été recontactée par certains spécialistes me permettant d’éclaircir les raisons de leur non-intervention sur le cas d’Emma.

Pour vous situer les choses, par rapport au protocole, l’état d’Emma s’est dégradé à partir de début mai.
La chimio devait avoir lieu le 24, dans le cas où l’on a le moindre doute sur l’efficacité du traitement, on ne fait pas l’injection, au risque d’empoisonner plus le patient. Emma présentait selon eux des signes de progression du cancer, ils ont donc juger que poursuivre la chimio serait une erreur.

Ensuite, on ne peut pas parler d’un cancer « classique » si toutefois je peux me permettre d’employer ce terme un peu réducteur. Emma n’a pas vraiment de masse, il ne s’agit pas d’une boule que l’on peut retirer ou non. Son cancer prend la forme d’un amas de cellules cancéreuses  comme des coulées de boue qui s’insinuent partout dans son cerveau et dans sa colonne vertébrale. Ainsi on ne peut pas parler d’une boule qui grossit,
ou bien de quelque chose de mesurable, ce qui ne nous permet pas d’engager une action ciblée comme pourrait le faire la protonthérapie, sans causer de sérieux dégâts sur les cellules saines.

Nous sommes évidemment très tristes de ne pas avoir de solution immédiate à l’issue de cet entretien.
Mais aussi soulagés d’avoir pu parler à cœur ouvert avec F. qui, pour une fois, s’est vraiment mis à notre niveau pour nous expliquer les choses, sans utiliser de termes médicaux incompréhensibles (choses qui parfois nous donnait l’impression qu’on nous cachait certaines vérités). Nous avons le sentiment d’avoir été correctement entendus et renseignés .


17 juin 2013

Nous arrivons à l’unité 500 de l’hôpital Neurologique de Lyon. Emma est très faible et a beaucoup dormit dans
le week-end et apparemment ça n’a pas l’air de s’arranger. Le Dr Mottolese passe la voir dans le service
et programme un réglage de valve qui se fera dans la soirée.

Emma descend donc en radiologie vers 18h30. On l’installe sur la table de radio.

Et on pose un boitier sur sa tête qui sert à régler la puissance de la valve avec un aimant. De cette façon Emma n’a pas à subir d’intervention chirurgicale.

On multiplie les tentatives pour se rendre compte au bout d’une heure que la valve est bloquée et qu’on
ne pourra pas agir dessus avec l’aimant seul.


18 juin 2013

Emma vomit de façon spectaculaire et le Dr Mottolese est inquiet. Il sait que la valve étant bloquée il faut faire vite. On programme donc un bloc opératoire pour le lendemain après-midi. Et la valve sera changée.


19 juin 2013

L’intervention se passe bien. La valve défectueuse est remplacée. On trouve un staphylocoque sur la valve retirée ce qui explique la fièvre, mais pas comment il est arrivé là. Emma est mise sous antibiotiques
et anti-douleurs et nous attendons de voir si tout se passe bien.


Hélas, l’état d’Emma à partir de cet instant ne va faire que se dégrader. Emma tremble en permanence,
et très vite les tremblements se transforment en convulsions de plus en plus violentes. Son rythme cardiaque lors des crises est plus qu’inquiétant, d’un coup très élevé et aussitôt après, très bas, nous commençons à nous demander si nous ne sommes pas intervenus trop tard.

Et puis le dimanche 23 juin, Emma fait une crise très violente dans la soirée, le neuro chirurgien qui est dans
le secteur me montre son inquiétude et semble vouloir me dire quelque chose, il restera longtemps à mes côtés pour veiller Emma et s’assurer que la crise d’épilepsie ne reprend pas, ce qu’il appelait jusqu’alors des frissons, commencent réellement à l’interpeller. Quelque part, je pense que Le Dr Mottolese ne voulait pas admettre
qu’il ne pouvait plus rien pour Emma, lui qui a toujours été si positif et combattif. Ce soir là il me parlera un long moment. Me disant qu’il considère tous les enfants qu’il soigne dans son unité comme ses propres enfants
et qu’il ne supporte pas de voir Emma souffrir. Il pense que le cancer est entrain de prendre le dessus
et que son travail est terminé et il pense aussi sérieusement à « passer la main » à F. à l’IHOP.


Le lundi qui suit est calme, mais Emma ne parle plus et s’affaiblit de plus en plus. Force est de constater
qu’elle baisse les bras et que son état empire.

Le mardi matin, la décision est prise, Emma quitte Neuro et part pour l’IHOP. Le Dr Mottolese pense me rassurer en me disant de ne pas m’inquiéter, que les médecins là-bas ont l’habitude de gérer les enfants à ce stade,
je ne vois qu’un aller simple vers son mouroir et je sais qu’une fois posé le pied là-bas, plus rien ne sera tenté pour la sauver.


24 juin 2013

La journée la plus longue de notre vie. Emma commence à convulser dès huit heures du matin, elle est très vite mise sous scope pour s’assurer que le cœur tient le choc, mais nous ne sommes plus surs de rien vers 11h00, heure prévue pour le transfert à l’IHOP.

Nous nous demandons si le transfert va pouvoir se faire, Emma est en détresse respiratoire, les convulsions sont impressionnantes de violence et nous avons peur que son cœur lâche dans l’ambulance, rien ne marche pour faire céder les crises, valium à répétition, pousses-seringues de Dépakine, Emma ne se calme pas.

Finalement la décision est prise de partir et Seb monte dans l’ambulance avec une infirmière de neuro
pour palier à tout risque d’arrêt cardiaque dans l’ambulance.

Arrivés à l’IHOP, l’attente est interminable, on nous fait sortir de la chambre, et les médecins tentent par tous
les moyens de stopper les convulsions, le corps d’Emma se raidit tellement qu’on dirait un bout de bois,
elle est brisée en deux par les crises et commence à mordre et avaler sa langue.

Au bout de presque une heure, la crise cède… Mais Emma ne sera plus jamais là comme avant.

Elle est mise sous PCA de rivotril (une pompe diffusant un anti-convulsif en continu) et on lui administre
des doses de paracétamol en continu en plus des autres médicaments déjà en place.
Elle est mise sous hydratation.

Elle entre en soins palliatifs.


A partir de ce moment là, nous revoyons F. il est très inquiet pour Emma. Comme cela nous avait déjà été dit,
il pense que quelque chose (une tumeur) pousse le cerveau d’Emma dans le tronc cérébral. La pression
est trop forte et elle convulse. On ne voit pas ce qui est à l’origine de cette pression, mais c’est bien là,
Emma a peu de temps, on nous demande de faire venir nos proches pour un dernier câlin.
Plus rien  ne peut être fait.


Emma ne se réveillera quasiment plus à partir de cet instant, elle sera prise de convulsions régulières calmées avec le Gardennal, le médicament qui l’a sauvé le jour de son arrivée.


Nous perdons le contact et ce, depuis le 24 juin. Nous essayons d’entretenir les échanges par des chansons, des histoires racontées et des longues séances de massages pour la détendre.

Parfois, elle donne l’impression de nous entendre et de vouloir réagir, c’est même souvent le cas,
mais plus aucun son ne sort de sa bouche et petit à petit Emma sombre dans un sommeil quasi permanent
que l’on peut cependant pas réellement qualifier de coma car elle réagit aux stimulis sensoriels.


04 juillet 2013

Nous rentrons à la maison, nous avons le sentiment que cela apaisera Emma.

Comme un an auparavant nous trouvons notre rythme, les passages des infirmières, les soins, mais les nuits sont courtes et nous devons en permanence aspirer Emma qui souffre de sécrétions gênantes
dans son organisme.

Mais petit à petit les crises se font moins nombreuses et Emma semble sereine, même si elle ne s’est toujours pas réveillée. Nous attendons un miracle.


Les jours se suivent et se ressemblent, nous faisons venir un prêtre pour baptiser Emma et lui donner

la confirmation des sacrements, Elle ne répond plus vraiment aux stimulations sensoriels ou alors très peu. Pourtant, le 08 juillet, jour de son anniversaire Emma ouvre les yeux, un long moment et nous regarde.

Nous sommes désemparés car nous voyons notre fille nous regarder sans être réellement sûrs de ce qu’elle voit, et nous n’avons aucune réponse à lui donner, cette communication rompue est une véritable torture.

On nous annonce parfois une agonie d’une longue durée, et nous prions pour que tout cela ne soit qu’une phase.

Je finis par avoir une réponse d’un éminent médecin spécialisé en oncologie pédiatrique à l’hôpital de Garches, connues et même décrié pour reprendre les protocoles arrêtés sur les enfants dits perdus par les autres médecins et automatiquement placés en soins palliatifs. Elle pense au vu des symptômes que je lui annonce chez Emma , qu’il est déjà trop tard, mais m’incite à lui envoyer par mail le dossier médical complet

pour l’examiner de plus près.



23 juillet 2013

Nous sommes inquiets, Emma respire mal, nous faisons venir la pédiatre de l’hôpital pour qu’elle l’examine, Emma râle car elle est en réelle difficulté respiratoire, on essaye de la changer de position en mettant une bonne dose de morphine afin de l’empêcher de souffrir. Même de cette façon rien n’y fait, le kiné ne tient pas non plus à lui faire une séance car il la sent vraiment épuisée.

A partir de ce moment là, une vraie inquiétude s’installe en nous. J’ai un mauvais pressentiment, de plus, elle se bloque au niveau urinaire et le fait que ses fonctions vitales ne marchent plus d’elles mêmes n’est pas bon signe.

A 20h00, la situation est très préoccupante, Emma respire de plus en plus lentement. A cet instant, je sais qu’elle va s’en aller ce soir là. Nous décidons de nous allonger à côté d’elle, de la serrer contre nous, lui parler, lui dire tout ce que nous voulons lui dire et ouvrir notre cœur, et petit à petit la respiration se fait plus lente, jusqu’à ce qu’elle s’arrête complètement. Emma à cet instant est toujours sous oxygène, son cœur continue donc de battre. Nous arrêtons l’oxygène. Emma s’envole… Elle est si belle, on dirait un ange endormi dans un de ses plus beaux rêves. Elle est partie et nous étions là, tous les trois, juste nous trois et elle s’est endormie doucement, sans souffrances…


A travers ces 16 mois, Emma aura passé près de la moitié de son temps à l’hôpital, au lieu d’être à l’école ou en vacances, ou bien au parc à jouer comme tous les enfants de son âge. Elle aura subit pas moins de 6 interventions chirurgicales, des chimiothérapies agressives, des scanners, des IRM et tant d’autres manipulations médicales pénibles. On lui aura injecté des poisons sensés la soulager de ses douleurs pour que d’autres douleurs et problèmes apparaissent, c’est cela aussi le cancer. Elle aura souffert du manque d’intimité même chez elle, avec le balai incessant même si nécessaire et souvent chaleureux des soignants. Elle aura perdu la vue, douté de nous, puis repris confiance, parce que les enfants sont comme cela. Parce qu’Emma était comme ça. Elle a traversé toutes ces épreuves douloureuses, dans la joie, la gaieté, le courage, avec une déroutante bienveillance à l’égard des autres enfants malades qu’elle croisait, dans la patience et l’amour de ses parents et de tous les gens qui l’aiment et l’aimeront toujours. Emma était unique. Et me dire aujourd’hui qu’un si petit corps, qu’un si petit être ai pu être torturé, malmené à ce point pour en arriver là, est tout simplement révoltant, injuste et inimaginable. Je voudrais crier, pleurer, frapper, je voudrais tous les jours la rejoindre, je voudrais tous les jours qu’elle soit là, mais  aussi sûrement qu’Emma a été si forte, si courageuse, je n’oublie pas une chose, même si aujourd’hui je pleure ma fille, et mon cœur saigne d’une plaie ouverte qui ne cicatrisera jamais, je sais, que d’autres enfants souffrent comme elle, et se battent avec le même courage, et parfois moins bien entourés qu’on le pense. Certains parents ne se déplacent même pas à l’hôpital ; Oui, certains enfants son seuls. J’admire le courage de tous ces parents et enfants que j’ai croisé jusqu’ici, qui eux aussi m’ont beaucoup aidé parfois sans le savoir. On aura beau me dire que nous avons eu beaucoup de courage dans toute cette horreur, moi je crois juste que nous avons été des parents, au sens large du terme… nous le sommes toujours d’ailleurs… et tout comme je porte Emma tout profondément dans mon cœur, je continuerais de porter en moi le combat et la douleur de tous ces enfants qui souffrent et ne peuvent être sauvés.

 

l'histoire d'Emma

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